שנה שניה ברציפות מחנה קיץ לילדים ונוער המתמודדים עם מחלת הסרטן במשפחתם – צילום: באדיבות המעגל של ג'רמי.
כשמשפחה מתמודדת עם מחלה, גם הילדים צריכים מעגל של תמיכה.
מאת: פמלה בקר, מנכ"לית וממייסדות עמותת המעגל של ג'רמי, התומכת בילדים ובני נוער הגדלים בצל מחלת הסרטן במשפחתם הגרעינית.
כשמשפחה מתמודדת עם מחלה קשה, תשומת הלב מופנית באופן טבעי אל החולה. אנחנו חושבים על האבחון, הטיפולים, הניתוחים, הבדיקות, תופעות הלוואי, המסדרונות הארוכים של בתי החולים והלילות ללא שינה. אנחנו חושבים על החולה. אבל המחלה משנה למעשה את כל שגרת החיים, את התנהלות הבית והמשפחה, והיא משנה גם את הילדות.
הילדים ממשיכים ללכת לבית הספר, להגיע לחוגים, להכין שיעורי בית ולפגוש חברים, אבל החיים שלהם כבר אינם כפי שהיו. הם רואים את הדאגה על פניהם של המבוגרים, שומעים את השיחות השקטות מאחורי דלתות סגורות, מרגישים את המתח בבית ומנסים להבין מה עומד להשתנות. לעיתים קרובות הם גם מנסים להיות חזקים בשביל ההורים, דווקא כשהם עצמם זקוקים למישהו שיהיה חזק בשבילם.
cropped -Pamela Backer CEO and Founder. Photographer: Sara Salamon – צילום: שרה סלומון
את השיעור הזה למדתי מהבת שלי.
זואי הייתה בת שש כשבעלי, ג'רמי, אובחן עם סרטן קיבה בשלב מתקדם, ובת שבע כשנפטר. באותה תקופה למדתי הרבה על מחלה, על טיפול ועל אובדן, אבל דווקא הבת שלי לימדה אותי את אחד הדברים החשובים ביותר. כשאמרתי לה שהיא לא הילדה היחידה שמתמודדת עם מחלה של הורה, היא הסתכלה עליי בפליאה. מבחינתה, אף אחד מהחברים שלה לא הבין מה עובר עליה. לקח לי ארבעה חודשים למצוא ילדה נוספת בגילה שאביה התמודד עם סרטן. כשהן נפגשו קרה משהו שלא הצלחתי להשיג בכל הניסיונות לעודד או להסביר. הן פשוט הבינו אחת את השנייה, וראיתי את ההקלה על פניהן. באותו רגע הבנתי שילדים לא צריכים רק לשמוע שהם לא לבד. הם צריכים להרגיש את זה.
הבנתי שהסיפור של זואי רחוק מלהיות יוצא דופן. אמנם אין בישראל נתון רשמי שמרכז את מספר הילדים המתמודדים עם מחלת סרטן של הורה, אח או אחות או עם אובדן בעקבות המחלה, אך ההערכות הן שאלפי ילדים ובני נוער חווים את המציאות הזו מדי שנה. המחקרים נותנים תוקף למה שמשפחות רבות כבר יודעות מניסיונן. מחלה קשה של הורה עלולה לעורר אצל ילדים פחד, חרדה, בדידות, בלבול, כעס ותחושות אשמה. יש ילדים שמגיבים בהתפרצויות, אחרים מסתגרים, ויש כאלה שמנסים להיות "הילדים הכי טובים בעולם", רק כדי לא להוסיף עוד דאגה להורים. לעיתים הם נראים מתפקדים לחלוטין כלפי חוץ, אבל מתמודדים עם סערה פנימית שאיש כמעט אינו רואה.
תכנית טיולים המביאה את המשתתפים לחיבור בלתי אמצעי – צילום: באדיבות המעגל של ג'רמי.
אחד האתגרים הגדולים ביותר הוא תחושת הבדידות. נערה שאמה עוברת טיפולים לא תמיד מרגישה שחבריה יכולים להבין אותה. ילד שאחיו חולה עשוי להרגיש שלא נעים לבקש תשומת לב לעצמו. ילד שאיבד הורה מגלה לעיתים שהעולם ממשיך קדימה, בעוד שהחיים שלו נחלקו לשניים – לפני ואחרי.
מחקרים שנערכו בקרב משפחות המתמודדות עם סרטן מצביעים על כך שתמיכה רגשית וחברתית מסייעת להפחית את תחושת הבידוד, מחזקת את התקשורת בתוך המשפחה ומאפשרת לתת מענה טוב יותר לצרכים של הילדים. מחקרים נוספים מראים כי תוכניות תמיכה לילדים ולהוריהם עשויות לשפר את ההתמודדות ואף להפחית את הסיכון לקשיים רגשיים ונפשיים לאורך זמן. אבל מעבר לכל הנתונים, יש כאן אמת פשוטה: אף ילד לא אמור להתמודד עם המציאות הזאת לבדו.
לא פעם שואלים אותי מה אפשר לעשות.
אנשים חושבים שצריך לדעת את המילים הנכונות או למצוא פתרון גדול. מניסיוני, דווקא הדברים הקטנים הם אלה שעושים את ההבדל.
אפשר להזמין ילד אחר הצהריים לחברים, גם אם המשפחה שלו פחות פנויה בתקופה האחרונה. אפשר לקחת אותו לסרט או לטיול עם הילדים שלכם, להזמין אותו לארוחת שבת, לזכור את יום ההולדת שלו או פשוט לשאול אותו באמת איך הוא מרגיש. עבור ילד שמתמודד עם מחלה במשפחה, רגעים של שגרה הם לא בריחה מהמציאות הם מקור לכוח. הם מזכירים לו שהוא עדיין ילד, ושיש סביבו אנשים שרואים אותו.
שנה שניה ברציפות מחנה קיץ לילדים ונוער המתמודדים עם מחלת הסרטן במשפחתם – צילום: באדיבות המעגל של ג'רמי.
לא פחות חשוב מכך, אנחנו צריכים להפסיק לחשוש לשאול על הילדים. כשאנחנו שואלים משפחה "איך אפשר לעזור?", כדאי שנזכור לשאול גם "איך הילדים מסתדרים?" ולחשוב מה יכול לעזור דווקא להם. לפעמים זו אוזן קשבת, לפעמים פעילות חברתית, ולפעמים פשוט הזמנה להיות חלק מפעילות רגילה.
לפני שנים זואי הייתה זקוקה לילדה אחת שתבין בדיוק מה עובר עליה. היום אני יודעת כמה כוח יש למפגש כזה. ילד לא צריך עשרות אנשים סביבו. לפעמים מספיק אדם אחד שרואה אותו באמת, או עוד ילד אחד שאומר לו: "גם אני." מתוך ההבנה הזאת הקמנו בשנת 2008 את עמותת המעגל של ג'רמי, שמעניקה לילדים ובני נוער המתמודדים עם מחלת סרטן או עם אובדן במשפחה מקום בטוח לפגוש ילדים אחרים שחווים מציאות דומה, לשתף, להתחזק ולהבין שהם לא לבד.
כבר כמעט שני עשורים אני פוגשת ילדים שמוכיחים פעם אחר פעם עד כמה כוח יש לקהילה שמקבלת אותם, מקשיבה להם ומאפשרת להם לפגוש ילדים שחווים מציאות דומה. כחברה וכקהילה, האחריות שלנו היא להמשיך ולהרחיב את המעגל הזה. כי כשאנחנו רואים גם את הילדים, אנחנו לא רק מקלים על ההתמודדות שלהם היום, אנחנו מחזקים את החוסן שלהם, של המשפחות שלהם ושל הקהילה כולה, לשנים קדימה.
